ОҚО-да сирек кездесетін ауруды емдейтін оңалту орталығы ашылады

Муковисцидоз дертінен зардап шегетін балаларға реабилитациялық көмек көрсету үшін Оңтүстік Қазақстан облысында балаларға арналған өңіраралық оңалту орталығын ашу жоспарланып отыр, деп хабарлайды ERNUR.KZ. тілшісі ОҚО денсаулық сақтау басқармасына сілтеме жасап.

Бүгін ОҚО денсаулық сақтау басқармасы Қазақстан Республикасында балаларда сирек кездесетін аурулардың диагностикасы мен оны емдеудің жаңа стандарттарын енгізу жөніндегі 2017-2019 жылдарға арналған жол картасы аясында Алматы қаласындағы «Педиатрия және балалар хирургия орталығы» мен үкіметтік емес ұйымдар, «HELP TODAY қоғамдық қоры», «Муковисцидозбен ауыратын мүгедек балалар» қоғамдық бірлестігі және «Асыл бала» қоғамдық қорымен бірлесе отырып дөңгелек үстел өткізді.

Жиында Оңтүстік Қазақстан облысы бойынша сирек кездесетін ауру түрлерімен ауыратын балалардың мәселесі талқыланды. Қатысушылар сирек кездесетін (орфанды) аурулармен ауыратын балаларға медициналық көмек көрсету сапасын жақсарту және оңалту мәселелерін ортаға салды.

Сирек кездесетін (орфанды) аурулар – қоғамның шағын бөлігін қамтитын, көбінесе тұқым қуалайтын және өмір бойы ауыратын гендік ауру болып табылады. Көптеген сирек кездесетін тұқым қуалайтын және туа біткен аурулар болып есептеледі және сәбилердің 30% - ға жуығы 5 жасқа дейін ғана өмір сүреді.

Оңтүстік Қазақстан облысында қазіргі таңда 146 бала муковисцидоз, мукополисахаридоз, Гоше ауруы, Драве синдромы, гемофилия, буллезді эпидермолиз, жетілмеген остеогенез және жасөспірімдер артриті секілді сирек кездесетін (орфанды) ауру түрлерімен ауырады. Орфанды аурулармен ауыратын барлық балалар БМСК ұйымдарында, сондай-ақ ОҚО ДСБ-ң бейінді штаттан тыс бас мамандарының диспансерлік есебінде тұрады және балаларға арналған ауруханалар мен облыстық оңалту орталықтарында тұрақты түрде емделеді. Республикалық және жергілікті бюджеттен бөлінетін керекті дәрі-дәрмектермен толық қамтамасыз етіледі.

Жыл сайын аталған балалар республикалық деңгейде Алматы қаласындағы педиатрия және балалар хирургия орталығы мен Астана қаласындағы «Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығында» емделу курстарынан және диагностикалық тексерулерден өтеді. Ұсыныстар негізінде аймақтық деңгейде ем жүргізіліп, қажет болған жағдайда республикалық және жергілікті бюджетке дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету өтінімі жолданады.