Баласына дәрі таппаған оралдық тұрғын министрлікті сотқа бермек

Оралдық Арген Губашевтің екі жасар ұлы қымбат емді қажет етеді. Ол өте сирек кездесетін генетикалық ауру - хош иісті амин қышқылының декарбоксилазасы тапшылығына шалдыққан. Мұндай диагнозы бар балалар 12-14 жасқа дейін өмір сүреді. Айтпақшы, Зейін осындай диагноз қойылған Қазақстандағы алғашқы бала.

Арген Губашевтің айтуынша, америкалық "Upstaza" препараты ұлына көмектесуі мүмкін. Алайда оның құны 1,3 миллиард теңгеден асады. Содан кейін баланың ата-анасы "Қазақстан халқына" қоры мен денсаулық сақтау министрлігінен препаратты сатып алуға көмек сұраған, бірақ олар бас тартқан. Ведомство "Upstaza" өзінің тиімділігін дәлелдеген жоқ дейді.

Денсаулық сақтау министрлігі Зейін Аргенұлы Қазақстанда осындай диагнозы бар жалғыз бала екенін және сәби тұрғылықты жері бойынша динамикалық бақылауда екенін растады.

"Бейінді, жетекші мамандардың консультациясы өткізілді, University Medical Center корпоративтік қоры консилиумының шешіміне сәйкес емдеуге ықтимал тәсілдердің бірі ретінде upstaza (eladocagane exuparvovec) препаратымен стереотактикалық конвекциялық интерстициальды микроинфузия жүргізу ұсынылды. Upstaza - гендік терапевтік препарат, 2022 жылдан бері қолданылып келеді. Бұл ретте препараттың тиімділігі мен қауіпсіздігі бойынша клиникалық сынақтар бүгінгі күнге дейін аяқталмаған, дәлелденген клиникалық тиімділік жоқ", - деп мәлімдеді денсаулық сақтау министрлігі.

Сонымен қатар министрлік препарат интрапутаменальді енгізу әдісімен – алдыңғы (соңғы) мидың негізінде орналасқан базальды ядроға инфузия арқылы енгізілетінін, ал upstaza препаратымен гендік терапия қымбат екенін айтты. Бір құтының құны 3 010 451 фунт стерлинг немесе 2 079 361 254 теңге.

"22 сәуірде сараптама комиссиясы дәлелді базаның жеткіліксіздігіне байланысты Upstaza препаратын қолдана отырып емдеуге жіберуден бас тарту туралы шешім қабылдады. 9 маусымда сағат 14:30-да баланың ата-аналары денсаулық сақтау вице-министрі Нұрлыбаевпен кездесті. Кездесу барысында балалар неврологиясы жөніндегі сараптама комитетінің ұсынымдарына сәйкес баланы одан әрі динамикалық бақылау мәселелері бойынша түсініктемелер берілді", - деп қорытындылады ведомство.

Алайда, баланың ата-анасын мұндай жауап қанағаттандырмады және олар сотқа жүгінбек. Қазіргі уақытта шарасыз ата-ана ақшаны өз күшімен жинауға кіріскен.